发布时间: 2023-11-13 20:00:00
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起心不凍念,歡迎回來,今天是2023年11月13號星期一,節目第五季第7集的播出。
昨天11月12號,是台灣的醫師節,而醫師呢,是漸凍病友們,名符其實的【守護天使】。
從確診到整個病程中,醫師們能夠提供足夠的耐心、專業的支持,與積極的協助,就能讓這一遭漸凍旅程,少一些顛簸,多一些平穩和安心。
欣逢醫師節,本會特別企劃「漸凍有您不孤單!Good Doctors, Beyond Care」,向病友徵文,我們收到了許多迴響,真的是非常感謝。
漸凍症病友書寫不易,需要藉助特殊滑鼠寫下長文,分享從發病、確診,直到在漸凍的路途上跋涉,能夠有幸能遇到【視病如親】的醫師,是最欣慰的事情之一。
是醫生們,您們溫柔的語言,溫暖的鼓舞,如陽光穿越陰霾,驅散心中的徬徨、無助。漸凍的旅程崎嶇坎坷,感恩有您,讓我們更有勇氣和力量!
藉此向所有照顧漸凍病友的醫師們,致上最衷心的祝福與感謝!
漸凍的旅程,有您們無私的愛與陪伴,我們不孤單!
本期節目,老羊在這邊,和大家分享兩位病友的投稿。
第一篇是:《道不盡的感激之情》,作者顏郁峰。
郁峰,從去年開始擔任生命教育講師,走進校園,與學子們分享病後的感悟,不僅讓更多人了解漸凍症,關心漸凍病友,也透過分享中,傳遞愛、勇氣和感恩的生命能量,以下是郁豐的的投稿全文。
《道不盡的感激之情 》作者 顏郁峰
時間過得很快,兩年前的我39歲正值青春年華,必須擔當一個家庭的重責大任的時候,我的右手出現了萎縮無力的狀況, 原本以為只是一般的肌腱炎, 然後來到台南醫院,神經內科醫生問診那當天,被轉介到成大醫院神經內科林宙晴醫生,等到我看診的時候,林醫師表情凝重,卻必須故作鎮定告知我們心情要放鬆。
回到家裡看診斷報告書全是英文,自己上網查了一下才發現了是運動神經元疾病,晴天霹靂下等到第二次問診,我和醫生說了其實我都知道你大可放心的跟我說,林醫師回了一句話,他希望他診斷錯誤!立即安排了一連串最難過的肌電圖檢查,因為第一次的資料不齊全,所以我做了兩次。醫生鼓勵我這是目前最辛苦的檢查。
經過不知道幾次的看診,確認了ALS,林醫師對我說你的生命開始倒數,只剩下兩年會面臨氣切,有要做的想做的趕快去做!之後個案管理師楊雅雯醫師和我們到諮詢室,告知我們接下來的狀況和鼓勵我們,當下覺得生命是可貴的,病情是無情的,但是周遭的人都沒有放棄我,我更沒資格說放棄!
我們除了西醫,我的路上還有朋友介紹中醫醫師。位於屏東潮州中醫的黃勝良醫師,每次的針灸治療醫師和護士,都會特別的鼓勵,希望我不要放棄那幫任何的可能性!雖然我的狀況容易得到異樣的眼光,也很多人都會跑來問我,得到了什麼病,因為我心裡有大家的幫忙和鼓勵,我會發揮我的生命教育「漸凍」。很感謝一路上幫助和陪伴我的所有人,因為他們小小的舉動造就了人間大大的愛。
經歷這次變故後,讓我明白,原來身邊任何一個親人的健康和平安,對我來說都是一件幸運的事情,我們要珍惜人與人之間的緣分,珍惜親情的存在,健康是重要的,平安是幸福的,生命是寶貴的,現實是殘酷的,病魔是無情的。生活的點滴和每次回診的一幕幕,感激的心情油然而生,我永遠也忘不掉,終生感恩!
千言萬語,也道不盡我對醫生們的感激之情,我發自肺腑的,向您們表示最中心的謝意和崇高的敬意,謝謝您們,我也感謝成大醫院和黃勝良中醫診所,有這樣處處為病人著想的、醫術高明、醫德高尚的好醫生,我也真心的祝願貴醫院各級領導,及全體醫務人員身體健康,全家幸福!
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好的,以上是我們郁豐的感謝文,可以看得出,在患病、確診、到面對生命挑戰,其實漸凍人要有很強大的心理素質,而願意傾聽、理解,乃至於熱心鼓勵與支持的醫師和醫護人員,更是給予郁豐,很大的能量,去支撐著。
接下來,老羊要分享的第二篇,文章標題:《漸凍有您不孤單》
作者是 黃郁函
郁函是一位年輕、優秀的病友,前幾年,因為確診漸凍症,行動和表達受到影響,不得不離開職場,但她正向、樂觀,透過社群散播正能量。郁函熱情的性格,還積極為協會串接資源,近期與藝術家羅文凰老師的美好緣分,還要特別感謝郁函與姐姐幫忙牽線,我們一起聽聽郁函對於主治醫師,台北榮總李宜中主任的感謝吧!以下是郁涵的的投稿全文。
***《漸凍有您不孤單》 ***作者 黃郁函
2019年的7月,我帶著檢查報告走進診間,第一次認識台北榮總神經內科李宜中醫師,當時我只知道醫生有看過很多漸凍症的病人,後來我才知道原來醫生是這領域的權威,無論這個疾病有多麼絕望,李醫師都是帶頭向前衝,不放棄尋找各種可能將疾病治癒的人。
這條抗戰之路說長不長,說短不短,病友們一個個接連陣亡,即使不斷地面對生命的失去,醫師仍撐起強大的內心,堅持著這條似乎沒有盡頭的道路,如同漸凍症患者的光。也因為李醫師的親切,竭盡所能的協助,每次回診的加油打氣,都能讓我在不斷惡化的病程中不再孤單。
在一次的因緣際會下和李醫師同框,一起錄製了陳亞蘭女士主持的電視節目「人生調色盤」,和醫師共同談起生命的感悟並留下紀錄,對我來說這是一件值得紀念的事,也是少數病人才有的榮幸。李宜中醫師真的很謝謝您,但也有個不情之請,雖然我只是醫師生命中的過客,而醫師卻是我生命中的貴人,今後我們仍在這個疾病各自努力著,但我會很頑強,不服輸的跟疾病對著幹,所以希望您能保重自己的身體健康,繼續陪我走完這越發困難的病程。
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如果想聽更多關於病友感人的分享,敬請關注起心不凍念後續的節目內容。
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在此,老羊代表所有漸凍病友和家屬,感謝醫師們耐心、愛心的照顧與陪伴!
也祝福所有聽眾 身體健康!工作、生活順心!