发布时间: 2023-04-15 00:00:00
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Ep.09
病｜還原。幸福
紀錄片｜SMA紀錄片4部曲 導演｜施祥德
線上收看→https://reurl.cc/KMRpNy
「失去不可怕，😨可怕的是眼睜睜看著生活自理能力一點一點失去…」
脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA）是一種罕見遺傳性神經肌肉疾病🧬，也是嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病。
在台灣，每17,181個新生兒👶當中就有1人罹患SMA，目前全台估計至少有400名SMA患者，他們是一群在失望中長大的孩子，當身體運動功能隨著時間日復一日持續退化，直到肌肉無力萎縮，甚至無法自主呼吸而死亡👼。
導演施祥德透過真實影像讓我們看見病友生存的意識，也見證了小病友文喆用藥後帶給家庭的希望和改變。健保署終於在今年4月1日放寬SMA治療藥品給付範圍💊，讓等待已久部分SMA病友帶來一絲希望曙光，推估受惠人數約200人。而台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔也是一名SMA成人病友，也還在等待健保用藥放寬標準，持續透過各種管道跟大家說明SMA病友的價值，替病友發生爭取用藥權益。
有些機會錯過就不再擁有，這群值得被愛、值得活著、值得擁有未來的一群SMA病友，我們是否可以多做些什麼?
** 【記錄礙的那一刻】聲影展 （3/20-4/24)**
放映時間｜3/20(一)起，每週一、三、五晚間23:05
收聽方式｜警察廣播電臺-全國治安交通網 FM104.9
線上收聽｜https://www.pbs.gov.tw/live/pbs.html
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