晚风说 109

晚风说 E103：亦邻 | 困在时间里的妈妈 (1:23:00)

发布时间: 2021-06-22 12:00:00

欢迎关注晚风说。希望我们对你，常常陪伴，偶尔启发。除了播客内容，我们还出品了《冥想与大脑维修艺术》线上课程。 ———————————— # 摘要《我还记得》作者、老年认知症患者的女儿 # 引言亦邻是晚风说嘉宾小菀（晚风说 E68：Jade & 小莞）的亲姐姐。知道这个人，关注她的视频和绘画内容有一段时间了。但真正让我下决心采访她的，是前阵子看了一部电影《困在时间里的父亲》。电影从第一人称的视角描述阿兹海默症老人的内心世界，说是惊悚片也不为过。电影的结尾，老人望着养老院窗外的一棵树，哭着对护士说，你知道吗，我觉得我的树叶快要掉光了。树叶就是我们的记忆。想象一下在生命的末尾处，记忆在一点一点剥落，直到有一天，你不再知道自己是谁。可这也让我们明白，“我”这种东西，终究是不存在的。我是谁，本来就是被这些脆弱，片面，又会被自己不断篡改的记忆拼凑定义的。那么，如果有一天叶子会掉光，那树的根又究竟是什么呢？亦邻说，现在我们已经不把这种病叫做“老年痴呆症”了，而是改为更为尊重，更为含蓄的“认知症”。她的妈妈并不是症状最终的那种患者，更为幸运的是，她们三姐妹在共同照顾母亲。除了大量的陪护和陪伴，亦邻和母亲一起每天画一张画，画能回忆起的过去。现在，这些画变成了一本书。这本书记录了妈妈的衰老，甚至衰败。除了感人，它的真实才是最令人敬佩的。就在采访进行到一半的时候，我才知道亦邻自己患有系统性红斑狼疮，已经超过 10 年。而这也是一种不治之症，当时医生说，可能最多只有 10 年。所以我们所惧怕的，难以面对的，到底是什么呢？死亡吗？衰老吗？遗忘吗？被遗忘吗？亦邻说，妈妈有时候失去了时间感，会开始重复同样的动作，一遍都不会出错。她会不停地起床，走路，开灯，关灯，上床，再起来。有时候，她会出门走很远很远的路，仿佛忘了自己已经走了多远，累到精疲力竭也意识不到。就像《红菱艳》里，那只穿上舞鞋就停不下来，跳到死亡的舞者。其实我们每个人，在活着的时候都穿着红舞鞋。生老病死这样的大事降临，恐怕才能让我们终于有机会停下来，看一看，想一想。（by Jade） # 朋友介绍亦邻（自述）：我做插画其实是半路出家的，在此之前我做过很长时间的箱包设计。在出版第一本书《陪孩子玩吧》后，我才开始全职画画，我的画作大部分都画在本子上，题材基本上是围绕自己的生活、孩子的成长展开。最近两年我完全投入在记录妈妈的生活这件事情上，思考的也从孩子的教育、夫妻关系转向衰老、死亡。前不久，我很荣幸地参加了 2021 年第二期认知症友好使者在线特训营，并成功通过考核获得了友好使者资格证书，所以我的身份标签需要做个调整，因为我有了一个新的身份——认知症友好使者。认知症有很多种类，除了阿尔茨海默病，还有血管性认知症、额颞叶认知症、帕金森认知症、混合性认知症等等，而妈妈同时得了阿尔茨海默病和血管性认知症，所以说妈妈得了认知症比阿尔茨海默病更准确。认知症友好使者就是帮助周围的人认识并理解认知症，鼓励大家学习一点认知症知识，愿意为认知症人士及其家庭做些力所能及的事。当我拿到这个证书时，心里有种异样的感觉，想了很久才明白那是一种神圣感，那时我从来没有过的感觉。那一刻我清晰地意识到在接下来的日子，“帮助更多的人提高对认知症的认识”这件事是我特别愿意做的事情。《我还记得》-豆瓣 # Highlights 妈妈现在还记得我们，这是最让人开心的爸爸走后，我们确诊了妈妈的老年认知症因为陪伴不够，妈妈曾经深陷保健品什么症状是让妈妈和我们最惊诧心痛的为什么我要陪妈妈，每天画一张画大脑是如此神奇，可以左右我们的情绪和行为妈妈吃了生云吞后，我们决定把她送去养老院 “人只要开心过好每一天”是一种骗局被确诊系统性红斑狼疮，我开始每天记日记什么样的陪伴才是真正的陪伴为别人活过一生之后，老人就只有等死吗妈妈回忆最多的，是在部队 20 年的青春最终，每一个人都是一棵树最害怕的，还是妈妈走的时候不认识我们 # 音乐 Orgel - 小濑村晶 ———————————— 你可以在这里找到我们：播客官网：https://podcasts.cosmosrepair.com/ 微博：https://weibo.com/cosmosrepair/ 微信公众号：cosmosrepair Telegram 群：https://t.me/cosmosrepair 各大声音平台或泛用型播客客户端搜索“禅与宇宙维修艺术”或“晚风说”。